Disertación:
“Dignidad – Discapacidad – Eugenesia – Cultura del descarte – Los modernos etudios prenatales”.-
Dr. Andrés Vaira Navarro
“Laissez les vivre” (Jérôme Lejeune).-
Buenos días.
Mucha gracias al Consejo por la invitación y a ustedes por acompañarnos.
Primero que nada, quisiera mencionar que es un honor representar en esta oportunidad a A.S.D.R.A. (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina –www.asdra.org.ar), que es una asociación civil de bien público sin fines de lucro, fundada en 1988 por padres de personas con SD, cuya misión fundamental es promover la mejora de la vida de las personas con Trisomía 21 -alteración cromosómica de origen genético más conocida como Sindrome de Down –SD-, en todos sus aspectos, fundamentalmente a través de su plena inclusión en todos los ámbitos de la vida familiar y social (educativos, laborales, recreativos, deportivos, etc.), toda vez que la experiencia mundial y nacional ha demostrado a esta altura del siglo XXI que la inclusión en entornos ordinarios, con los apoyos razonables que eventualmente sean necesarios en cada caso -y no la segregación “a priori” en ámbitos “especiales”- es la mejor manera para que las personas con SD –y con discapacidad en general- puedan llevar una vida plena y feliz, conforme a su dignidad como seres humanos, en igualdad con los demás.
El reconocimiento jurídico universal de esta visión ha sido plasmado por la comunidad internacional en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, sancionada a fines del año 2006, ratificada por nuestro país que la incorporó formalmente a nuestro ordenamiento jurídico a través de la sanción de la Ley 26.378 en el año 2008, y que desde hace ya un lustro tiene rango constitucional. Este instrumento legal supranacional constituye un hito fundamental en el reconocimiento a nivel mundial de la dignidad y valor intrínseco de las personas con discapacidad.
Dicho esto, yo quisiera invitarlos a que juntos reflexionemos sobre un aspecto en especial que me parece absolutamente fundamental en nuestros tiempos, vinculado con los derechos humanos de las personas con discapacidad en particular:
El derecho a la vida y el derecho a nacer, visto no tanto desde una perspectiva académica –para lo cual los demás disertantes de esta jornada están mucho más capacitados que yo- sino de una mirada más familiar, más desde la vida compartida con nuestros hijos con discapacidad. En mi caso, con Felipe, que acaba de cumplir 11 años y nació con SD.
Se trata de un aspecto que, como sabemos, en el último tiempo en nuestro país está más presente que nunca dada la discusión que se dio el año pasado en el Congreso Nacional, y que sigue muy vigente en el debate público.
Me refiero al tema del aborto, y en particular del aborto por razón de la discapacidad precozmente detectada en el seno materno.
Como ustedes saben, desde hace ya unos años han proliferado diversos test prenatales que se vienen utilizando principalmente en Europa y Estados Unidos, los cuales consisten básicamente en un análisis de sangre a la mujer embarazada que permiten detectar –en teoría
prácticamente con total certeza- diversas anomalías genéticas en el feto ya en las primeras semanas de gestación, entre ellas la Trisomía 21 (Sindrome de Down – SD).
El avance científico estaría dado por el hecho que se trata de estudios prácticamente infalibles, y no invasivos (a diferencia de la amniocentesis por medio de punción), que por tanto no implican riesgo alguno para la salud y la vida de la madre y del feto.
Ahora bien, ¿No implican riesgo alguno?…
