La Proporcionalidad en los Cuidados, iluminada con la Carta Samaritanus bonus sobre el cuidado de las personas en las fases críticas y terminales de la vida
La Proporcionalidad en los Cuidados, iluminada con la Carta Samaritanus bonus de la Congregación para la Doctrina de la Fe sobre el cuidado de las personas en las fases críticas y terminales de la vida.
Dra. Raquel Bolton
Médica. Magister en Ética Biomédica*
“El Buen Samaritano que deja su camino para socorrer al hombre enfermo (cfr. Lc 10, 30-37) es la imagen de Jesucristo que encuentra al hombre necesitado de salvación y cuida de sus heridas y su dolor con «el aceite del consuelo y el vino de la esperanza».”
Índice
- Dignidad Humana presente en los Códigos de Ética.
- Paciente crítico y Paciente en estado terminal.
- Proporcionalidad en los cuidados.
- Importancia de la Dimensión Espiritual.
- Cuidados Paliativos. Consideración Bioética.
- Sedación Paliativa.
- Adecuación del esfuerzo terapéutico.
- Eutanasia.
- Nuevo Paradigma en la Dimensión Espiritual.
- Protección Específica en condición de vulnerabilidad.
Bibliografía.
Introducción
Estas páginas como aporte, quieren invitar a recorrer un itinerario de abordaje bioético en la etapa final de la enfermedad, considerando revisiones de trabajos ya publicados, iluminados con la Carta Samaritanus bonus de la Congregación para la Doctrina de la Fe sobre el cuidado de las personas en las fases críticas y terminales de la vida.
El cuidado a la vida tiene un alto valor, como bien primario y fundamental de la persona humana, una lectura ontológica, podrá individualizar sus dos propiedades esenciales: identidad e integridad, analizando el grado de compromiso en el proceso de enfermedad.
Centrarse en la verdad objetiva, significa entender a la persona humana en su dimensión integral, para el cuidado de un uso proporcionado del proceder técnico-científico que humanice el êthos profesional.
Cuando el proceso armónico de bienestar se encuentra afectado funcional y estructuralmente, aparece la enfermedad como respuesta a una alteración o desarmonización de un sistema a cualquier nivel.
El derecho a una calidad de vida en la etapa terminal de la enfermedad, se sustenta bioética y jurídicamente, en los principios y derechos de conductas basadas en principios morales.
El Código de Ética de la Asociación Médica Argentina para el equipo de salud, hace referencia en sus primeros artículos al objetivo de la salud en el completo equilibrio del bienestar psicofísico social y espiritual de la persona y de la comunidad, siendo responsabilidad del equipo de profesionales de la salud, lograrlo en sintonía con la multidisciplinariedad.
“Nuestro ser criaturas “finitas”, y también destinadas a la eternidad, revela tanto nuestra dependencia de los bienes materiales y de la ayuda reciproca de los hombres, como nuestra relación originaria y profunda con Dios. Esta vulnerabilidad da fundamento a la ética del cuidado, de manera particular en el ámbito de la medicina, entendida como solicitud, premura, coparticipación y responsabilidad hacia las mujeres y hombres que se nos han confiado porque están necesitados de atención física y espiritual.”
- Dignidad Humana presente en los Códigos de Ética.
Es de rigor ético mantener vigentes los Códigos que comenzaron en la ciudad de Nüremberg donde funcionó el Tribunal Internacional para juzgar a un grupo de médicos, acusados de someter a prisioneros a experimentos reñidos con los derechos humanos, la ética y la moral.
La dignidad revelada en los Códigos Internacionales de Ética, imponen que no se reduzca a los individuos sólo a sus características genéticas sino en un respeto a su carácter único y su diversidad, estableciendo pautas comunes para abordar las nuevas situaciones de intervención, considerando el progreso de las ciencias biomédicas y de las nuevas tecnologías disponibles en un marco de integridad científica.
“El cuidado de la vida es, por tanto, la primera responsabilidad que el médico experimenta en el encuentro con el enfermo. Esta no puede reducirse a la capacidad de curar al enfermo, siendo su horizonte antropológico y moral más amplio: también cuando la curación es imposible o improbable, el acompañamiento médico y de enfermería (el cuidado de las funciones esenciales del cuerpo), psicológico y espiritual, es un deber ineludible, porque lo contrario constituiría un abandono inhumano del enfermo.”
En el respeto de la dignidad, autonomía, privacidad y confidencialidad de las personas, los médicos tenemos obligaciones específicas tanto éticas como legales, siendo responsables de proteger la información entregada por nuestros pacientes. El derecho a la autonomía, privacidad y confidencialidad también permite controlar el uso de la información personal y el material biológico.
La investigación y la práctica pueden ser llevadas a cabo conjuntamente cuando la investigación va encaminada a la valoración de la seguridad y eficacia de un tratamiento, para esto es necesario señalar los límites entre las mismas y su importancia para seleccionar qué actividades deberían ser revisadas, a fin de proteger a los sujetos de investigación.
En las últimas décadas surge un nuevo paradigma en la relación médico- paciente, que motivó que el modelo paternalista de medicina ejercido por un profesional, se transformara en una relación donde la voluntad autónoma del paciente sea considerada para la implementación de cualquier medida terapéutica, siendo él quien decida como quiere vivir y morir.
Pero es necesario señalar que el enfermo en estado de lucidez, que puede estar informado previamente y con capacidad para discernir, en la etapa final de su vida, tiene la necesidad de ser escuchado y comprender que el profesional que lo asiste “sabe” acerca del proceso que está atravesando su paciente y su opinión será importante al implementar los cuidados, teniendo en cuenta la proporcionalidad de los mismos.
“Todo enfermo tiene necesidad no solo de ser escuchado, sino de comprender que el propio interlocutor “sabe” que significa sentirse solo, abandonado, angustiado frente a la perspectiva de la muerte, al dolor de la carne, al sufrimiento que surge cuando la mirada de la sociedad mide su valor en términos de calidad de vida y lo hace sentir una carga para los proyectos de otras personas. Por eso, volver la mirada a Cristo significa saber que se puede recurrir a quien ha probado en su carne el dolor de la flagelación y de los clavos, la burla de los flageladores, el abandono y la traición de los amigos más queridos.”.
A nivel institucional, un hospital humanizado debe destacarse en un trabajo interdisciplinario. Asimismo, un marco cultural, político y económico, deben humanizarse si también se quiere humanizar al ámbito sanitario.
Llegado el momento supremo de la muerte, podemos ayudar a que el protagonista de este trance, lo afronte en las condiciones más adecuadas posibles, tanto desde el punto de vista del dolor físico como también del sufrimiento moral.
“Ciertamente, la medicina debe aceptar el límite de la muerte como parte de la condición humana. Llega un momento en el que ya no queda más que reconocer la imposibilidad de intervenir con tratamientos específicos sobre una enfermedad, que aparece en poco tiempo como mortal. Es un hecho dramático, que se debe comunicar al enfermo con gran humanidad y también con confiada apertura a la perspectiva sobrenatural, conscientes de la angustia que la muerte genera, sobre todo en una cultura que la esconde. No se puede pensar en la vida física como algo que hay que conservar a toda costa – algo que es imposible -, sino como algo por vivir alcanzando la libre aceptación del sentido de la existencia corpórea: «sólo con referencia a la persona humana en su “totalidad unificada”, es decir, “alma que se expresa en el cuerpo informado por un espíritu inmortal”, se puede entender el significado específicamente humano del cuerpo»”
El afecto y la solicitud de la propia familia, el consuelo moral, la compañía, junto al calor humano y el auxilio espiritual son elementos fundamentales.
- Paciente crítico y Paciente en estado terminal.
Tratar a las personas de manera ética no sólo respetando sus decisiones y protegiéndolas de daño, sino también esforzándose en asegurar su bienestar, nos presenta una forma de proceder que cae dentro de formulaciones complementarias para disminuir los posibles riesgos.
Para esto, deberá tenerse en cuenta la diferencia que existe entre:
El paciente en estado crítico, que presenta grave riesgo de vida, pero que conserva posibilidades de recuperación mediante medidas terapéuticas de cuidados especiales y la aplicación de tecnología de alta complejidad, generalmente en una Unidad de Cuidados Intensivos; y un paciente en estado terminal de su enfermedad, que presenta daño irreversible. Ingresar al mismo en Unidad de Cuidados Intensivos, significaría arbitrar medidas para intentar prolongar el proceso de morir.
No existe una diferencia de responsabilidad moral ni sustancial en el acompañamiento espiritual entre un paciente en estado crítico y un paciente en estado terminal, por estar vivo mantiene siempre su plena dignidad, pensar lo contrario significaría que la dignidad humana, dependería de la condición de salud.
“El dolor y la muerte, de hecho, no pueden ser los criterios últimos que midan la dignidad humana, que es propia de cada persona, por el solo hecho de ser un “ser humano”. Ante tales desafíos, capaces de poner en juego nuestro modo de pensar la medicina, el significado del cuidado de la persona enferma y la responsabilidad social frente a los más vulnerables, el presente documento intenta iluminar a los pastores y a los fieles en sus preocupaciones y en sus dudas acerca de la atención médica, espiritual y pastoral debida a los enfermos en las fases críticas y terminales de la vida.”
La formación continua a partir de una conceptualización ecológica se hace necesaria y fundamental para los profesionales de salud para contemplar el conocimiento de un mundo interior y el redescubrimiento de la dignidad del enfermo atendiendo a la integración de sus dimensiones: física, psicológica socio-ambiental y ético-espiritual. No olvidando que el enfermo es un ser relacional y no sólo un ser biológico.
Los cuidados paliativos deben difundirse en el mundo y es obligatorio preparar, para tal fin, los cursos universitarios para la formación especializada de los agentes sanitarios. La asistencia humana y espiritual debe volver a entrar en los recorridos formativos académicos de todos los agentes sanitarios y en las prácticas hospitalarias.
Hacerse cargo de quienes cuidan es esencial para evitar que sobre los agentes y los médicos recaiga todo el peso (burn out) del sufrimiento y de la muerte de los pacientes incurables. Estos tienen necesidad de apoyo y de momentos de discusión y de escucha adecuados para poder procesar no solo valores y emociones, sino también el sentido de la angustia, del sufrimiento y de la muerte en el ámbito de su servicio a la vida.
- Proporcionalidad en los cuidados.
La díada proporcionado-desproporcionado, adquiere sentido y es necesaria en el marco del principio de beneficencia, para indicar lo adecuado o no, frente a situaciones dilemáticas.
Se considera una Intervención Médica Proporcionada al:
Uso adecuado del mismo, disponibilidad y eficacia médica real.
Una Consideración de efectos colaterales.
Valoración de riesgos por el uso del medio a utilizar con una posibilidad de trabajar con alternativas terapéutica s de eficacia.
“La proporcionalidad, de hecho, se refiere a la totalidad del bien del enfermo. Nunca se puede aplicar el falso discernimiento moral de la elección entre valores (por ejemplo, vida versus calidad de vida); esto podría inducir a excluir de la consideración la salvaguarda de la integridad personal y del bien-vida y el verdadero objeto moral del acto realizado. En efecto, todo acto médico debe tener en el objeto y en las intenciones de quien obra el acompañamiento de la vida y nunca la consecución de la muerte]. En todo caso, el médico no es nunca un mero ejecutor de la voluntad del paciente o de su representante legal, conservando el derecho y el deber de sustraerse a la voluntad discordante con el bien moral visto desde la propia conciencia.”
Un uso Desproporcionado, resulta cuando desde lo técnico-médico, pueden darse tres posibilidades determinando incluso un marco ilícito en su uso:
●Una intervención que produce un beneficio insuficiente para superar los efectos colaterales nocivos.
●Un medio de conservación de vida sin beneficios.
●El medio empleado se demuestra nocivo para la salud.
No obstante, se contempla una excepción:
El uso del medio podría ser lícito sólo en el caso en el que el medio proporcione un pequeño beneficio y su uso represente para el paciente el único medio que tiene a disposición para poder asumir sus deberes morales.
Aunque sea un medio desproporcionado quizás sea la única manera que se tiene para prolongar su vida, para cumplir deberes morales hacia la familia, afectos o a su religiosidad.
Los aspectos subjetivos desde la perspectiva del paciente, permiten considerar los conceptos de ordinariedad y extraordinariedad respecto a los medios de conservación, señalando como ordinario, aquel medio que tiene posibilidad de realización, con razonable esperanza de beneficio.
Se considera extraordinario a todo aquello que es excesivo y gravoso y el paciente lo vive como una carga pesada, manifestando una cierta imposibilidad física y moral para el empleo del medio.
Cuando un medio resulta desproporcionado desde lo técnico-médico, su uso puede ser considerado ilícito frente a:
· Una intervención que produce un beneficio insuficiente para superar los efectos colaterales nocivos.
· Una intervención sin beneficios para aliviar síntomas refractarios y sufrimiento insostenible.
Desde el punto de vista ético los medios Proporcionados y Ordinarios tienen premisa de Obligatoriedad, los medios médicamente Proporcionados y Extraordinarios desde la perspectiva del paciente revisten el criterio de Facultatividad, siendo los medios Desproporcionados cuando en función de la realidad clínica presentaran signos de extraordinariedad para los pacientes, ejecutarlos determinarían características de Ilicitud, excepción: Un pedido para cumplir una obligación moral.
“De hecho, todo progreso en las destrezas de los agentes sanitarios reclama una creciente y sabia capacidad de discernimiento moral para evitar el uso desproporcionado y deshumanizante de las tecnologías, sobre todo en las fases críticas y terminales de la vida humana”.
- Importancia de la Dimensión Espiritual.
Las revisiones de diversas investigaciones señalan la importancia de la dimensión espiritual como variable que orienta un acompañamiento adecuado al paciente.
El manejo de una enfermedad en estado terminal, requiere atención individualizada, ya que puede tener significados diferentes para cada persona. De esta manera, apoyar el cuidado en la espiritualidad puede ser imprescindible.
“Por eso, la actitud de quien atiende a una persona afectada por una enfermedad crónica o en la fase terminal de la vida, debe ser aquella de “saber estar”, velar con quien sufre la angustia del morir, “consolar”, o sea de ser-con en la soledad, de ser co-presencia que abre a la esperanza.
Mediante la fe y la caridad expresadas en la intimidad del alma la persona que cuida es capaz de sufrir el dolor del otro y de abrirse a una relación personal con el débil que amplía los horizontes de la vida más allá del acontecimiento de la muerte, transformándose así en una presencia llena de esperanza”
Respetar la calidad sanitaria accesible para toda la población de manera equitativa, con acciones cuidando la salud de los pacientes nos introduce, en primer término, a la versión en latín “primum non nocere”, que significa literalmente primero no dañar y obligatoriedad en el marco de la justicia de tratar a cada paciente como corresponde, respetando una calidad sanitaria accesible para toda la población de manera equitativa.
Desde el Principio de Justicia, las instituciones deberán, planificar, desarrollar y gestionar de forma eficiente las políticas sanitarias con equidad en el acceso utilización de las prestaciones, adecuando intervenciones basadas en evidencia científica disponible.
- Cuidados Paliativos. Consideración Bioética.
Profundizar el marco bioético en Cuidados Paliativos nos lleva específicamente al desarrollo de una estrategia de atención interdisciplinaria centrada en el cuidado de personas en la etapa final de la vida con necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales que padecen enfermedades amenazantes y/o limitantes para la vida, teniendo en cuenta que lo incurable no es nunca sinónimo de ‘in-cuidable.
“Junto a la familia, la creación de los hospices, centros y estructuras donde acoger los enfermos terminales, para asegurar el cuidado hasta el último momento, es algo bueno y de gran ayuda. Después de todo, «la respuesta cristiana al misterio del sufrimiento y de la muerte no es una explicación sino una Presencia» que se hace cargo del dolor, lo acompaña y lo abre a una esperanza confiada. Estas estructuras se ponen como ejemplo de humanidad en la sociedad, santuarios del dolor vivido con plenitud de sentido.”
La Organización Mundial de la Salud (OMS), señala que los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal.
Uno de los desafíos más complejos que enfrenta un enfermo en fase terminal es la sensación de no tener control sobre la manera en que morirá.
Al respecto, la recomendación 1418 sobre “Protección de los derechos humanos y la dignidad de los enfermos terminales y moribundos”, emitida por la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa el 25 de junio de 1999, aclaró que los derechos fundamentales como la dignidad del paciente en estado terminal se ven amenazados, entre otros aspectos, por:
1) Las dificultades de acceso a los cuidados paliativos y un buen manejo del dolor.
2) La frecuente falta de tratamiento del sufrimiento físico y de las necesidades psicológicas, sociales y espirituales.
3) La prolongación artificial del proceso de muerte ya sea por el uso desproporcionado de medios técnicos o por la continuación del tratamiento sin consentimiento.
4) La falta de formación continuada y apoyo psicológico a los profesionales sanitarios que trabajan en medicina paliativa.
5) La insuficiencia del apoyo y asistencia a los familiares y amigos del paciente.
6) El temor de los pacientes a perder el control de sí mismos y convertirse en cargas.
7) La carencia o inadecuación de un entorno social e institucional en el que uno pueda separarse para siempre de sus familiares y amigos en paz; viii) la insuficiente asignación de financiación y recursos para la asistencia y apoyo de los enfermos terminales o moribundos.
8) La discriminación social del fenómeno de la debilidad, el morir y la muerte (Consejo de Europa (CE), 1999).
La presencia de una enfermedad incurable e irreversible, de curso gradual y progresivo, pérdida de autonomía, que no responde a los tratamientos curativos disponibles, provoca un gran impacto emocional en el enfermo, sus familiares y en el propio equipo terapéutico.
Surge la necesidad de contar con políticas de gestión sanitaria que contemplen la obligatoriedad en el marco de la justicia, de respetar la calidad sanitaria accesible para toda la población de manera equitativa, con acciones concretas para propiciar el acceso a medicamentos esenciales en cuidados paliativos por parte aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales.
Asimismo, equidad en el acceso utilización de las prestaciones, adecuando intervenciones basadas en evidencia científica disponible y la cobertura de las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, y servicios médicos asistenciales
“Por este motivo, parece útil un compromiso decidido, según las posibilidades económicas, para llevar estos cuidados a quienes tengan necesidad, para aplicarlos no solo en las fases terminales de la vida, sino como perspectiva integral de cuidado en relación a cualquier patología crónica y/o degenerativa, que pueda tener un pronóstico complejo, doloroso e infausto para el paciente y para su familia.”
- Sedación Paliativa.
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) sigue adoptando la definición respecto a sedación paliativa como la administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito, implícito o delegado.
Aunque no en todas las definiciones de Sedación Paliativa se recoge el término de proporcionalidad mencionando el límite en su aplicación, el abordaje bioético, permitirá utilizar los recursos de la sedación en la etapa final de la enfermedad, cuando está indicada con criterios clínicos y éticos y conforme a la dignidad del enfermo ante la proximidad de su muerte.
La sedación paliativa en estos casos reviste carácter de proporcionalidad en síntomas que no pueden ser adecuadamente controlados con los tratamientos disponibles, aplicados por médicos expertos, en un plazo de tiempo razonable, en el caso de los llamados: Síntomas Refractarios.
Asimismo, otros para su adecuado control precisan de una intervención terapéutica intensiva, más allá de los medios habituales, tanto desde el punto de vista farmacológico, instrumental y/o psicológico, son los llamados: Síntomas Difíciles.
Es necesario en esta instancia, establecer la diferencia en razón que algunos síntomas que pueden parecer refractarios, en manos de un equipo multidisciplinar competente se tornan en difíciles y pueden responder a un tratamiento que no comprometa la conciencia del paciente.
“Para disminuir los dolores del enfermo, la terapia analgésica utiliza fármacos que pueden causar la supresión de la conciencia (sedación). Un profundo sentido religioso puede permitir al paciente vivir el dolor como un ofrecimiento especial a Dios, en la óptica de la Redención; sin embargo, la Iglesia afirma la licitud de la sedación como parte de los cuidados que se ofrecen al paciente, de tal manera que el final de la vida acontezca con la máxima paz posible y en las mejores condiciones interiores.
Esto es verdad también en el caso de tratamientos que anticipan el momento de la muerte (sedación paliativa profunda en fase terminal), siempre, en la medida de lo posible, con el consentimiento informado del paciente.
Desde el punto de vista pastoral, es bueno cuidar la preparación espiritual del enfermo para que llegue conscientemente tanto a la muerte como al encuentro con Dios.”
Diversas causas clínicas han evidenciado recientemente el reconocimiento del sufrimiento psicológico como causa de sedación, siempre que sea proporcional a un intenso sufrimiento con plena seguridad de haber agotado todas las opciones de alivio.
Desde un análisis bioético, es importante que los profesionales de la salud que asisten a estos enfermos, demuestren competencia desde lo ético y antropológico para determinar con eficacia, que tratamiento resultaría proporcionado en una situación clínica concreta.
“El uso de los analgésicos es, por tanto, una parte de los cuidados del paciente, pero cualquier administración que cause directa e intencionalmente la muerte es una práctica eutanásica y es inaceptable. La sedación debe por tanto excluir, como su objetivo directo, la intención de matar, incluso si con ella es posible un condicionamiento a la muerte en todo caso inevitable.”
La sedación de un enfermo en estado avanzado de su patología, puede ser una decisión compleja por parte de un equipo multidisciplinar ya que la aplicación tiene implicaciones físicas, éticas y morales, especialmente en la sedación profunda.
Si bien la sedación paliativa deteriora el nivel de conciencia, no significa que sea causa de muerte, sino que ésta es consecuencia del proceso de la enfermedad del paciente. Estudios retrospectivos no mostraron diferencias en la supervivencia entre los pacientes sedados y no sedados en las últimas semanas de vida.
Cuando la sedación está indicada y existe consentimiento, la intervención médica puede considerarse proporcionada en su objetivo de evitar un sufrimiento insostenible causado por síntomas refractarios, con criterios de ordinariedad para el paciente. No hay dudas que el acto médico reviste carácter de obligatoriedad en su ejecución.
“Se necesita aquí una aclaración en relación al contexto pediátrico: en el caso del niño incapaz de entender, como por ejemplo un neonato, no se debe cometer el error de suponer que el niño podrá soportar el dolor y aceptarlo, cuando existen sistemas para aliviarlo.
Por eso, es un deber médico trabajar para reducir al máximo posible el sufrimiento del niño, de tal manera que pueda alcanzar la muerte natural en paz y pudiendo percibir lo mejor posible la presencia amorosa de los médicos y, sobre todo, de la familia.”
- Adecuación del esfuerzo terapéutico.
La Adecuación del esfuerzo terapéutico, terminología que se incorpora en esta presentación, supone una adaptación de las medidas diagnóstico-terapéuticas que se indican a un paciente de acuerdo a su situación clínica y pronóstico, hace referencia asimismo, a la no instauración o retirada de cualquier intervención conforme a la futilidad de la medida implementada, desproporcionada en relación a los resultados previsibles, en conformidad con el paciente si los expresó en forma anticipada con la respectiva documentación o sus representantes legales.
Si bien en reiteradas oportunidades se mencionó la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en el contexto de Cuidados Paliativos, se considera actualmente, mencionar “adecuación” en función del abordaje terapéutico según a las necesidades del paciente.
“En el caso específico del ensañamiento terapéutico, viene reafirmado que la renuncia a medios extraordinarios y/o desproporcionados «no equivale al suicidio o a la eutanasia; expresa más bien la aceptación de la condición humana ante la muerte» o la elección ponderada de evitar la puesta en marcha de un dispositivo médico desproporcionado a los resultados que se podrían esperar.
La renuncia a tales tratamientos, que procurarían solamente una prolongación precaria y penosa de la vida, puede también manifestar el respeto a la voluntad del paciente, expresada en las llamadas voluntades anticipadas de tratamiento, excluyendo sin embargo todo acto de naturaleza eutanásica o suicida.”
La adecuación terapéutica se define como una decisión médica, compartida con pacientes y familiares, que busca ajustar los recursos terapéuticos y diagnósticos a cada plan de cuidado.
Para que la sedación sea considerada ética y legalmente lícita, el Dr. Miguel Ángel Sánchez Correas y colaboradores en la Guía Clínica de sedación paliativa del definen una serie de condiciones a tener en cuenta:
Ante un síntoma refractario, no ante un síntoma de difícil control.
El paciente debe padecer una enfermedad avanzada en fase terminal.
El reconocimiento del sufrimiento psicológico como causa de sedación
puede ser éticamente permisible en casos excepcionales.
No hay posibilidades razonables de otro tratamiento para controlar el síntoma.
Por adecuación del esfuerzo terapéutico determinada por el profesional de la salud, proporcional al intenso sufrimiento.
Certeza de haber agotado todas las opciones de alivio a los síntomas presentado por el paciente.
En situación de agonía, que precede a la muerte se produce de forma
gradual, con la existencia de deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de
relación e ingesta y pronóstico de vida limitado a horas o días.
Por falta de disponibilidad de otros tratamientos.
Presencia de consentimiento claramente explicitado por un paciente autónomo y competente, familiar o persona que lo represente. En el caso de paciente no capaz de brindar el consentimiento y la falta de un subrogante para realizarlo, es obligación del profesional médico aplicar el procedimiento de manera inmediata.
Evaluación interdisciplinar.
Proporcionada por profesionales altamente entrenados y siempre bajo su indicación.
La Sedación Paliativa puede tener un efecto no querido: la posible aceleración de la muerte del enfermo, éste es un ejemplo claro del Principio Moral de Doble Efecto, cuando del acto médico se siguen dos efectos, uno bueno y otro malo, respetando condiciones:
El acto tiene que ser bueno, o al menos indiferente, considerando en el mismo:
· Simultaneidad en los efectos:
Los efectos buenos y malos se siguen inmediata y simultáneamente del acto. Es decir, que no se puede obtener el bueno por medio del malo.
· Intencionalidad:
Se busca sólo el bueno –aliviar el dolor– y se tolera el malo –la muerte.
· Proporcionalidad: Tiene que existir cierta proporción entre el efecto bueno querido y el malo.
“Puede ser útil recordar lo que nunca se puede perder de vista en relación con semejante situación dolorosa. Es decir, el paciente en estos estados tiene derecho a la alimentación y a la hidratación; alimentación e hidratación por vías artificiales son, en línea de principio, medidas ordinarias; en algunos casos, tales medidas pueden llegar a ser desproporcionadas, o porque su administración no es eficaz, o porque los medios para administrarlas crean una carga excesiva y provocan efectos negativos que sobrepasan los beneficios.”
Surge la necesidad de Valoración del grado de conciencia, una bibliografía aportada por el Grupo de Trabajo sobre “La Atención Médica al Final de la Vida” de la Organización Médica Colegial y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) comparten, que su disminución deberá ser sólo suficiente para alcanzar el alivio deseado y nunca más allá de lo estrictamente necesario para la situación clínica del paciente.
Valoración de la Intencionalidad: Disminuir el nivel de consciencia, con la dosis mínima necesaria de fármacos.
Valoración del Proceso: La sedación paliativa requiere la presencia de un Consentimiento Informado, autorizado por el paciente y en el caso de presentar éste un deterioro del nivel de conciencia o incapacidad para hacerlo, deberá ser autorizado por su representante.
Asimismo, el Documento de Voluntades Anticipadas si fue realizado por el paciente previamente.
Valoración del Resultado: Cuando la sedación como recurso terapéutico, se aplica con criterios clínicos y éticos, una vez obtenido su consentimiento, no está provocando su muerte, está evitando que sufra mientras llega su muerte.
“Otras situaciones relevantes son la del enfermo con falta persistente de consciencia, el llamado “estado vegetativo”, y la del enfermo en estado “de mínima consciencia”.
Es siempre engañoso pensar que el estado vegetativo, y el estado de mínima consciencia, en sujetos que respiran autónomamente, sean un signo de que el enfermo haya cesado de ser persona humana con toda la dignidad que le es propia. Al contrario, en estos estados de máxima debilidad, debe ser reconocido en su valor y asistido con los cuidados adecuados.
El hecho que el enfermo pueda permanecer por años en esta dolorosa situación sin una esperanza clara de recuperación implica, sin ninguna duda, un sufrimiento para aquellos que lo cuidan.
“Tutelar la dignidad del morir significa tanto excluir la anticipación de la muerte como el retrasarla con el llamado “ensañamiento terapéutico”. La medicina actual dispone, de hecho, de medios capaces de retrasar artificialmente la muerte, sin que el paciente reciba en tales casos un beneficio real.”
El uso desproporcionado de la Sedación Paliativa, puede conducir a la inmediatez de la muerte del paciente sin reconocer otras alternativas y al abuso de la sedación.
“Ante la inminencia de una muerte inevitable, por lo tanto, es lícito en ciencia y en conciencia tomar la decisión de renunciar a los tratamientos que procurarían solamente una prolongación precaria y penosa de la vida, sin interrumpir todavía los cuidados normales debidos al enfermo en casos similares.”
Esto significa que no es lícito suspender los cuidados que sean eficaces para sostener las funciones fisiológicas esenciales, mientras que el organismo sea capaz de beneficiarse (ayudas a la hidratación, a la nutrición, a la termorregulación y otras ayudas adecuadas y proporcionadas a la respiración, y otras más, en la medida en que sean necesarias para mantener la homeostasis corpórea y reducir el sufrimiento orgánico y sistémico).”
Cuando la administración de sustancias nutrientes y líquidos fisiológicos no resultan un beneficio, no se anticipa la muerte, sino que se respeta el proceso mismo de la enfermedad del propio paciente.
Diversos debates preocupan a la cultura contemporánea, entre ellos, el significado del morir y el deber moral de aceptar la muerte.
“Hoy en día algunos factores limitan la capacidad de captar el valor profundo e intrínseco de toda vida humana: el primero se refiere a un uso equivoco del concepto de “muerte digna” en relación con el de “calidad de vida”.
Irrumpe aquí una perspectiva antropológica utilitarista, que viene «vinculada preferentemente a las posibilidades económicas, al “bienestar”, a la belleza y al deleite de la vida física, olvidando otras dimensiones más profundas – relacionales, espirituales y religiosas – de la existencia»”
Un segundo obstáculo que oscurece la percepción de la sacralidad de la vida humana es una errónea comprensión de la “compasión”. Ante un sufrimiento calificado como “insoportable”, se justifica el final de la vida del paciente en nombre de la “compasión”. Para no sufrir es mejor morir: es la llamada eutanasia“compasiva”. Sería compasivo ayudar al paciente a morir a través de la eutanasia o el suicidio asistido. En realidad, la compasión humana no consiste en provocar la muerte, sino en acoger al enfermo, en sostenerlo en medio de las dificultades, en ofrecerle afecto, atención y medios para aliviar el sufrimiento.
El tercer factor que hace difícil reconocer el valor de la propia vida y la de los otros dentro de las relaciones intersubjetivas, es un individualismo creciente en particular, está en la raíz de la que se considerada como la enfermedad latente de nuestro tiempo: la soledad, tematizada en algunos contextos legislativos incluso como “derecho a la soledad”, a partir de la autonomía de la persona y del “principio del permiso-consentimiento”: un permiso-consentimiento que, dadas determinadas condiciones de malestar o de enfermedad, puede extenderse hasta la elección de seguir o no viviendo. Es el mismo “derecho” que subyace a la eutanasia y al suicidio asistido.”
- Eutanasia.
Con la eutanasia o el suicidio asistido se elimina la vida de quien sufre para que deje de sufrir; su petición por parte de los enfermos estaba presente en civilizaciones de la antigüedad, la misma ya se practicaba estando dentro de las costumbres a través de un acto querido y programado, asimismo, presente desde el origen mismo de la medicina, encuentra su rechazo en el juramento hipocrático.
Es paradójico consentirla, en momentos en que la medicina ofrece alternativas de progresiva asistencia con un cuidado activo e integral, a partir de equipos interdisciplinarios para privilegiar las distintas dimensiones del paciente en su dolor o sufrimiento existencial. La verdadera compasión humana “no consiste en provocar la muerte”.
El sufrimiento toca la naturaleza de la persona. La experiencia del dolor que acompaña a la enfermedad y la atraviesa es inevitable, llevando muchas veces al paciente a una situación límite.
En los últimos tiempos se han producido cambios en el modelo asistencial clínico, pasando del modelo biomédico tradicional al modelo holístico, a la atención integral de la persona como paradigma de calidad y a la creación de espacios de humanización en la asistencia sanitaria generando actitudes que permitan vivir el dolor de modo constructivo
“«Llorad con los que lloran» (Rm 12, 15), porque es feliz quien tiene compasión hasta llorar con los otros (cfr. Mt 5, 4). En esta relación, en la que se da la posibilidad de amar, el sufrimiento se llena de significado en el compartir de una condición humana y con la solidaridad en el camino hacia Dios, que expresa aquella alianza radical entre los hombres que les hace entrever una luz también más allá de la muerte. Ella nos hace ver el acto médico desde dentro de una alianza terapéutica entre el médico y el enfermo, unidos por el reconocimiento del valor trascendente de la vida y del sentido místico del sufrimiento. Esta alianza es la luz para comprender el buen obrar médico, superando la visión individualista y utilitarista hoy predominante.”
El derecho a una calidad de vida en la etapa terminal de la enfermedad, se sustenta bioética y jurídicamente, en los principios y derechos de dignidad en la persona humana.
“También cuando la petición de eutanasia nace de una angustia y de una desesperación, y «aunque en casos de ese género la responsabilidad personal pueda estar disminuida o incluso no existir, sin embargo, el error de juicio de la conciencia – aunque fuera incluso de buena fe – no modifica la naturaleza del acto homicida, que en sí sigue siendo siempre inadmisible».
Dígase lo mismo para el suicidio asistido. Tales prácticas no son nunca una ayuda auténtica al enfermo, sino una ayuda a morir.
Se trata, por tanto, de una elección siempre incorrecta: «El personal médico y los otros agentes sanitarios – fieles a la tarea de “estar siempre al servicio de la vida y de asistirla hasta el final – no pueden prestarse a ninguna práctica eutanásica ni siquiera a petición del interesado, y mucho menos de sus familiares.”
Muerte y Morir no es lo mismo, acompañar miedos del paciente en esta etapa requiere un cuidado humanizado.
Los profesionales de salud pueden tener dudas sobre su incorporación a la intervención, ignorancia de los efectos positivos de la espiritualidad en el proceso de morir cuando el paciente está atravesando la etapa final de la vida y es el profesional de salud quién lo acompaña a atravesarlo.
Ante las leyes que legitiman – bajo cualquier forma de asistencia médica – la eutanasia o el suicidio asistido, se debe negar siempre cualquier cooperación formal o material inmediata.
Es necesario que los Estados reconozcan la objeción de conciencia en ámbito médico y sanitario, en el respeto a los principios de la ley moral natural, y especialmente donde el servicio a la vida interpela cotidianamente la conciencia humana.
- Nuevo Paradigma en la Dimensión Espiritual.
Presentar nuevos principios éticos desde la dimensión espiritual en el ámbito de la salud, permitirán acompañar la espiritualidad y la religiosidad de nuestros pacientes, dando lugar a la presentación de un nuevo paradigma en el mundo de la Bioética en su dimensión espiritual.
Definiendo la importancia de principios fundamentales en el acompañamiento espiritual:
Presencia: “cualidad de estar adelante”, servicio gratuito e incondicional, permaneciendo junto a aquel que necesita ser acompañado aún en el silencio.
Integridad: El ser humano decide a través de su conciencia y su libertad; en el caso de una patología que las comprometan, la misión de la actividad médica es pensar en el bienestar del paciente y la consideración de su integridad como valor fundante. Acompañar como profesional de la salud el momento de enfermedad, supone la consideración de la finitud de una biografía humana, porque una consideración exclusivamente biológica llevaría a una cultura sanitaria deshumanizada.
Espiritualidad Encarnada: Exige una actitud de disponibilidad y apertura del corazón para escuchar inquietudes, procesos que generan angustias, iluminar desde lo cotidiano una espiritualidad que nos pide dar razón de nuestra esperanza. (investigación y espiritualidad).
“La parábola del Buen Samaritano indica cual debe ser la relación con el prójimo que sufre, que actitudes hay que evitar – indiferencia, apatía, prejuicio, miedo a mancharse las manos, encerrarse en sus propias preocupaciones – y cuales hay que poner en práctica – atención, escucha, comprensión, compasión, discreción.”
No olvidar que la familia también debe ser acompañada en este proceso por un equipo multidisciplinar, para facilitar vivir lo mejor posible, la enfermedad de un ser querido.
Estudios científicos señalan que no se pueden descuidar las necesidades espirituales de los pacientes y sus familias, es por esta razón que los profesionales de salud deben estar preparados para abordar casos, en el que la asistencia espiritual sea necesaria.
Todo ser humano, cualquiera sea su estado de desarrollo y condición, es una unidad cuerpo y espíritu, una persona humana abierta a la trascendencia.
Precisamente porque la salud no se limita a la perfección biológica, también la vida vivida en el sufrimiento ofrece espacios de crecimiento y autorrealización, y abre el camino al descubrimiento de nuevos valores.
“Es necesario que los Estados reconozcan la objeción de conciencia en ámbito médico y sanitario, en el respeto a los principios de la ley moral natural, y especialmente donde el servicio a la vida interpela cotidianamente la conciencia humana. Donde esta no esté reconocida, se puede llegar a la situación de deber desobedecer a la ley, para no añadir injusticia a la injusticia, condicionando la conciencia de las personas. Los agentes sanitarios no deben vacilar en pedirla como derecho propio y como contribución específica al bien común.”
- Protección Específica en condición de vulnerabilidad.
Finalmente, principios morales de veracidad e integridad deberán estar presentes en poblaciones vulnerables de investigación.
“La Iglesia mira con esperanza la investigación científica y tecnológica, y ve en ellas una oportunidad favorable de servicio al bien integral de la vida y de la dignidad de todo ser humano. Sin embargo, estos progresos de la tecnología médica, si bien preciosos, no son determinantes por sí mismos para calificar el sentido propio y el valor de la vida humana.”
La integridad, está dada por todo aquello que forma parte de la persona humana, especialmente los que se expresan: el cuerpo es uno de ellos. El hombre, creado a imagen y semejanza de Dios, se distingue del resto de lo creado, por una nota específica: la unicidad.
Ésta es reflejo de una realidad divina, única e irrepetible en el ser y en el actuar, como don recibido es la comunidad científica que debe custodiarla a través de normativas nacionales e internacionales para promoverla, con protecciones específicas especialmente en pacientes y grupos en condición de vulnerabilidad.
“A las capellanías hospitalarias se les pide ampliar la formación espiritual y moral de los agentes sanitarios, incluidos médicos y personal de enfermería, así como de los grupos de voluntariado hospitalario, para que sepan dar la atención humana y espiritual necesaria en las fases terminales de la vida. El cuidado psicológico y espiritual del paciente durante toda la evolución de la enfermedad debe ser una prioridad para los agentes pastorales y sanitarios, teniendo cuidado de poner en el centro al paciente y a su familia.”
En las Pautas Éticas Internacionales para la investigación relacionada con la salud en seres Humanos, elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) en su última edición de 2016, en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS) se afirma que los investigadores y los comités de ética en investigación, deben asegurarse de que existan protecciones específicas para salvaguardar los derechos y el bienestar de personas en condición de vulnerabilidad y grupos en la realización de la investigación.
“El hacerse cargo del otro o el hacerse cargo de los sufrimientos de otros es una tarea que implica no solo a algunos, sino que abraza la responsabilidad de todos, de toda la comunidad cristiana. San Pablo afirma que, cuando un miembro sufre, todo el cuerpo está sufriendo (cfr. 1 Cor 12, 26) y todo entero se inclina sobre el miembro enfermo para darle alivio. Cada uno, por su parte, está llamado a ser “siervo del consuelo” frente a las situaciones humanas de desolación y desánimo.
El acompañamiento pastoral reclama el ejercicio de las virtudes humanas y cristianas de la empatía (en-pathos), de la compasión (cum-passio), del hacerse cargo del sufrimiento del enfermo compartiéndolo, y del consuelo (cum-solacium), del entrar en la soledad del otro para hacerle sentirse amado, acogido, acompañado, apoyado.”
El detenerse y encontrar un tiempo para socorrer una necesidad, hospedando a un hermano herido, nos sitúa en la persona del buen samaritano, que estuvo dispuesto a cambiar de rumbo y programa, porque no podía mantenerse indiferente ante un rostro doliente.
“La asistencia humana y espiritual debe volver a entrar en los recorridos formativos académicos de todos los agentes sanitarios y en las prácticas hospitalarias.”
La escucha y el diálogo con el enfermo en la etapa final de su vida permitirá comprender el duelo de las pérdidas y la necesidad de liberarse de la culpabilidad, de reconciliarse, de sentirse perdonado y de expresar sentimientos con la necesidad de amar y ser amado, acompañándolo a ser protagonista en esta última etapa de su propia vida.
“El “querer el bien” del Samaritano, que se hace prójimo del hombre herido no con palabras ni con la lengua, sino con los hechos y en la verdad (cfr. 1 Jn 3, 18), toma la forma de cuidado, con el ejemplo de Cristo que pasó haciendo el bien y sanando a todos (cfr. Hch 10, 38).
Curados por Jesús, nos transformamos en hombres y mujeres llamados a anunciar su potencia sanadora, a amar y a hacernos cargo del prójimo como él nos ha enseñado.
Esta vocación al amor y al cuidado del otro, que lleva consigo ganancias de eternidad, se anuncia de manera explícita por el Señor de la vida en esta paráfrasis del juicio final: recibid en heredad el reino, porque estaba enfermo y me habéis visitado. ¿Cuándo, Señor? Todas las veces que habéis hecho esto con un hermano vuestro más pequeño, a un hermano vuestro que sufre, lo habéis hecho conmigo (cfr. Mt 25, 31-46).”
Humanizar la conciencia de todos aquellos que atienden y cuidan a los enfermos, supone hacerse cargo de una fragilidad en su totalidad.
“Ser hombres y mujeres expertos en humanidad significa favorecer, a través de las actitudes con las que se cuida del prójimo que sufre, el encuentro con el Señor de la vida, el único capaz de verter, de manera eficaz, sobre las heridas humanas el aceite del consuelo y el vino de la esperanza.
Todo hombre tiene el derecho natural de ser atendido en esta hora suprema según las expresiones de la religión que profesa.”
La noción de salud, va más allá del enfoque puramente médico, trasciende, abraza la totalidad de la persona, estar sano no significa solamente gozar de buena salud física y psíquica, sino de una buena salud espiritual, esta visión desborda lo biológico.
Estudios de Investigación mencionados en la bibliografía del presente texto presentan la Religión y/o la Espiritualidad con un rol importante en el enfrentamiento de la enfermedad, especialmente en el cáncer. Permiten nutrir la esperanza, re-significar la experiencia y buscar un sentido a la vida, la enfermedad y la muerte.
Estudios de tipo descriptivo y reflexivos permitieron evaluar el sentido de la vida como recurso espiritual para el cuidado en oncología. Su intención fue ayudar a los pacientes a desarrollar o aumentar el sentido y significado en sus vidas.
Esta técnica con seis objetivos tiene el propósito de favorecer que los pacientes con cáncer busquen sentido en sus vidas; estimular la transcendencia; la resiliencia; integrar el diagnóstico del cáncer en la vida del paciente; expresar sentimientos y emociones y mejorar la adaptación psicológica a través de dar un sentido a la vida.
Los resultados de esta técnica de Psicoterapia Centrada en el Sentido, evidenció mejorías en el bienestar espiritual, contribuyó para el descubrimiento o el fortalecimiento del Sentido de la Vida y disminuyó el deseo de morir.
“Además de todo esto, las estructuras sanitarias y asistenciales deben preparar modelos de asistencia psicológica y espiritual para los agentes sanitarios que tienen a su cargo los pacientes en las fases terminales de la vida humana. Hacerse cargo de quienes cuidan es esencial para evitar que sobre los agentes y los médicos recaiga todo el peso (burn out) del sufrimiento y de la muerte de los pacientes incurables.
Estos tienen necesidad de apoyo y de momentos de discusión y de escucha adecuados para poder procesar no solo valores y emociones, sino también el sentido de la angustia, del sufrimiento y de la muerte en el ámbito de su servicio a la vida.
Tienen que poder percibir el sentido profundo de la esperanza y la conciencia que su misión es una verdadera vocación a apoyar y acompañar el misterio de la vida y de la gracia en las fases dolorosas y terminales de la existencia.”
El sanar heridas y los logros obtenidos, forman parte de una historia sagrada personal.
Reflexionar a la luz de la fe cristiana, nos introduce en el misterio de aquel hombre sensible al sufrimiento ajeno, que “se conmueve” ante la desgracia del prójimo, para socorrerlo en su necesidad. A veces esta compasión es la única o principal manifestación de amor y de solidaridad hacia el hombre que sufre, transformándose en signo esperanzador.
Bibliografía
Carta Samaritanus bonus de la Congregación para la Doctrina de la Fe sobre el cuidado de las personas en las fases críticas y terminales de la vida. Congregación para la Doctrina de la Fe- Dada en Roma, desde la sede de la Congregación para la Doctrina de la Fe, el 14 de julio de 2020, memoria litúrgica de san Camilo de Lelis.
Bolton, Raquel. Consideración Bioética de una Muerte Humanizada
Universidad de Buenos Aires
Facultad de Medicina
Simposio: “Toma de decisiones al final de la vida”
21 de octubre de 2022
Bolton, Raquel. Enfoque Bioético en el final de la vida humana.
Comunicación en sesión privada del Instituto de Bioética, Academia Nacional de Ciencias Morales y Políticas.
1 de octubre de 2021
Bolton, Raquel. Eutanasia: ¿La única opción para aliviar un dolor?
Publicado en Editorial Mendoza Online.22/7/2022
Bolton, Raquel. Proporcionalidad en los cuidados en el Final de la Vida. Consejo Académico de Ética en Medicina. Academia Nacional de Medicina
Seminario “Eutanasia: ¿única opción en el final de la vida humana?”
17 de abril de 2024
Estudios de Investigación incorporados al texto:
LA ESPIRITUALIDAD EN EL PACIENTE ONCOLÓGICO: UNA FORMA DE NUTRIR LA ESPERANZA Y FOMENTAR UN AFRONTAMIENTO POSITIVO A LA ENFERMEDAD.
Paulina Núñez 1, Damián Enríquez 2 María Elisa Irarrázaval 3
Unidad de Salud Mental Fundación Arturo López Pérez.
Santiago: Chile 2012
EL SENTIDO DE LA VIDA COMO RECURSO ESPIRITUAL PARA EL CUIDADO EN ONCOLOGÍA. Datos Medline, Bdenf y Lilacs a través de la Biblioteca Virtual en Salud BVS Brasil-2018 Angelica Yolanda Bueno Bejarano Vale de Medeiros y cols
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Raquel Bolton
Médica. Facultad de Medicina. Universidad de Buenos Aires.
Postgrado: Formación en Fisiopatología y Enfermedades Psicosomáticas.
Facultad de Psicología. Universidad de Buenos Aires.
Magíster en Ética Biomédica. Pontificia Universidad Católica Argentina.
Vicepresidente del Consejo Académico de Ética en Medicina. Academia Nacional de Medicina.
Docente en el Instituto de Profesorado en Enfermería “P. Luis Tezza”.
Miembro del Instituto de Bioética de la Academia Nacional de Ciencias Morales y Políticas.
Miembro del Comité de Bioética Hospital “Dr. Teodoro Álvarez”
Miembro del Comité de Ética en Investigación Hospital “Dr. Teodoro Álvarez”
Miembro del Comité de Bioética Clínica San Camilo.
