Fine vita: quattro nodi da sciogliere sulle Dat

Nel percorso di approfondimento di alcune delle principali questioni legate al fine-vita, diamo qui spazio al tema delle “dichiarazioni anticipate di trattamento” (Dat). Un argomento di evidente attualità in Italia, visto che, proprio in queste ore, il nostro Parlamento si sta confrontando su un ddl che dovrebbe regolamentarlo.
Oltre alla sua attualità, il tema delle Dat merita senz’altro attenzione per le sue importanti implicanze in campo medico, bioetico, legislativo e, in ultima istanza, sul piano culturale e sociale. Tanto che pure il Comitato nazionale per la bioetica, già quindici anni fa, si era soffermato sull’argomento in un documento specifico (Dichiarazioni anticipate di trattamento, 18 dic 2003).

In cosa consistono le Dat?

Nella possibilità (non obbligatoria) per ogni cittadino, in età legale e in condizioni di intendere e volere, di stilare una dichiarazione scritta e firmata, che abbia come finalità quella di dare indicazioni al medico e al personale sanitario, circa i trattamenti che si desidera ricevere o rifiutare, in caso di malattia grave o terminale, in previsione di una possibile perdita della propria capacità di intendere e volere. Le Dat, pertanto, vorrebbero rappresentare un possibile strumento per mantenere aperto il dialogo paziente-medico in quelle situazioni in cui il paziente è oggettivamente impedito a farlo, a causa delle sue condizioni cliniche.
In conseguenza di ciò, è possibile indicare nelle Dat il nome di un fiduciario del paziente, che possa garantire l’attuazione delle sue volontà circa le cure cui sottoporsi.

Spostiamoci adesso sul piano etico.

In linea di principio, non sembrano esserci motivi consistenti per negare la liceità delle Dat. È invece sul piano pratico che sorgono molti problemi bioetici, da affrontare e risolvere, in ordine alla loro eventuale elaborazione e implementazione, con modalità realmente accettabili.
A nostro avviso, quattro sono i principali nodi da sciogliere, ogni qualvolta si decidesse di formalizzare le proprie volontà circa le cure e i trattamenti cui sottoporsi. E un buon testo di legge in merito, conseguentemente, dovrebbe tenerne conto.

Una prima verifica riguarda anzitutto la “competenza” di chi decide di formalizzare le proprie Dat. La maggiore età, insieme alla capacità attuale di intendere e di volere, ne costituiscono senz’altro i requisiti minimi, ma non certo sufficienti. È richiesta, infatti, anche la presenza nel soggetto di condizioni psico-emotive atte ad una valutazione serena ed equilibrata del percorso terapeutico o di cura proposto. Né può mancare la sufficiente acquisizione e comprensione delle informazioni medico-tecniche, necessarie al soggetto per poter esprimere le proprie preferenze di cura, con piena consapevolezza delle conseguenze delle sue scelte. Tutti questi elementi, dunque, contribuiscono a rendere la persona “competente” per la redazione delle Dat.

Resta però il grande problema di come e di chi dovrebbe verificare la contemporanea sussistenza di tutte queste condizioni nel soggetto, al momento di redigere le Dat. Così come rimane la difficoltà di individuare il giusto livello di linguaggio (né troppo generico, né troppo analitico, né ambiguo) da impiegare nella loro redazione.

Un secondo punto critico riguarda il contenuto delle Dat. Senz’altro esse dovrebbero contenere le volontà del redattore circa i trattamenti terapeutici e gli interventi medici cui sottoporsi; ma anche indicazioni sull’eventuale assistenza religiosa e, dopo la morte, circa la donazione degli organi, l’utilizzazione del cadavere per finalità scientifiche, la sepoltura.
In ogni caso, le Dat non devono mai essere interpretate come una possibile “giustificazione” di forme di abbandono terapeutico. Né possono contenere indicazioni che siano in contrasto o contraddizione col diritto positivo, con le norme di buona pratica clinica, con la deontologia medica. A loro fondamento, infatti, resta il principio della indisponibilità della vita umana, basato sul riconoscimento della inalienabile dignità della persona.

Conseguentemente, deve restare esclusa dalle Dat ogni richiesta di qualsiasi forma di eutanasia (attiva o omissiva) o di assistenza al suicidio.

Un terzo aspetto problematico è il carattere di “vincolatività” da riconoscere alle Dat. In base ad esso, infatti, muta anche la concezione del ruolo che l’operatore sanitario dovrebbe rivestire nel rapporto col paziente. Se le Dat fossero intese come assolutamente vincolanti, il medico si trasformerebbe in un mero esecutore (a pagamento) delle volontà del paziente, vedendo sbiadire, fino a dissolversi, il suo impegno deontologico ad agire sempre in “scienza e coscienza”. La prima (la scienza), infatti, sarebbe fortemente limitata da indicazioni troppo restrittive del paziente, mentre la seconda (la coscienza) sarebbe addirittura coartata dalla libera volontà del paziente e sottomessa ad essa.

In tal caso, bisognerebbe prevedere per il medico il pieno riconoscimento del suo diritto fondamentale all’obiezione di coscienza. Dall’altra parte, una vincolatività troppo “leggera” delle Dat rischierebbero di ridurle a semplici comunicazioni di desideri del paziente, di cui però il medico diventerebbe interprete e giudice inappellabile.

Infine, va considerato il problema dell’affidabilità delle Dat. La loro redazione, infatti, è sempre anteriore (anche di anni) rispetto alla loro eventuale applicazione. Qui va considerata la reale difficoltà del soggetto redattore a comprendere e prefigurare adeguatamente situazioni del tutto ipotetiche di malattia, con scenari complessi e di difficile interpretazione, a volte persino per il medico.

Perciò, le Dat devono prevedere la possibilità di essere modificate dal redattore in qualsiasi momento egli lo desideri. Ma potrebbe anche accadere il caso in cui possibili cambiamenti di volontà del paziente non siano più comunicabili, per l’improvviso aggravarsi delle sue condizioni. Ciò costituirebbe un limite difficilmente superabile.

Concludendo, alla luce di quanto detto, vorremmo ribadire che, a nostro parere, la relazione medico-paziente dovrebbe essere regolata non mediante rigide disposizioni di legge, ma modulata all’interno di un’autentica “alleanza terapeutica”, cioè di quella relazione originaria tra una persona (il paziente) bisognosa di aiuto in relazione alla sua vita o alla sua salute, e un’altra persona (il medico) disponibile a mettere la sua professionalità al servizio di questa causa, senza altre finalità preponderanti, nel pieno rispetto della coscienza di entrambi; ma soprattutto, nel pieno rispetto del bene integrale di ogni persona umana coinvolta.