Intervento di S.E. Mons. Zygmunt Zimowski
Intervento di Mons. Jean-Marie Mate Musivi Mupendawatu
Alle ore 11.30 di questa mattina, nell’Aula Giovanni Paolo II della Sala Stampa della Santa Sede, ha luogo la conferenza stampa di presentazione della XXIX Conferenza Internazionale promossa dal Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari, sul tema “La persona con disturbi dello spettro autistico: animare la speranza”, che si svolgerà nell’Aula nuova del Sinodo (Città del Vaticano) dal 20 al 22 novembre 2014.
Intervengono alla Conferenza stampa S.E. Mons. Zygmunt Zimowski, Presidente del Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari (per la Pastorale della Salute); Mons. Jean-Marie Mate Musivi Mupendawatu, Segretario del medesimo Pontificio Consiglio; il Rev.do P. Augusto Chendi, M.I., Sotto-Segretario del Dicastero; il Prof. Stefano Vicari, Responsabile U.O. di Neuropsichiatria Infantile – Ospedale Bambino Gesù (Roma).
Ne pubblichiamo di seguito gli interventi:
Intervento di S.E. Mons. Zygmunt Zimowski
“La persona con disturbi dello spettro autistico: animare la speranza”. Un tema, questo, scelto per la nostra Conferenza Internazionale 2014, certamente complesso e delicato, quasi una ‘sfida’ all’aura di imperscrutabilità, di ignoranza e di diffuso rifiuto sociale che circonda l’autismo e le altre diverse sintomatologie rientranti nei cosiddetti Disturbi dello Spettro Autistico (DSA o, utilizzando l’acronimo inglese, “ASD” – Autistic Spectrum Disorders).
Ma cos’è l’autismo? Ad utilizzare per primo il termine autistico, dal greco “ÛJ`H «stesso», per descrivere la chiusura in se stessi dei pazienti schizofrenici fu lo psichiatra elvetico Eugen Bleuler, nel 1911. (…) Fu poi descritto per la prima volta nel 1943 dal suo collega austriaco poi naturalizzato statunitense Leo Kanner, il quale affermava che i bambini autistici nascono con una incapacità congenita di stabilire contatti normali con le persone.1
Attualmente è definito un “disturbo neurocomportamentale (detto anche sindrome di Kanner) di tipo pervasivo” a origine multifattoriale. In genere i DSA si manifestano entro i primi tre anni di età e permangono lungo tutto l’arco esistenziale. Secondo le più recenti statistiche, si stima che, nel mondo, uno ogni 100 – 110 bambini sia affetto da DSA; negli USA, come riportato dallo statunitense CDC (Centers for Disease Control and Prevention), si ritiene che la percentuale sia 1 ogni 68 giovanissimi.
Personalmente, vorrei invece rispondere alla domanda: “Perché organizzare una Conferenza Internazionale sui DSA?” Il nostro Pontificio Consiglio si è già interessato in passato di questo argomento, con la preparazione di tre Messaggi, in occasione della Giornata mondiale dell’Autismo, che si celebra il 2 aprile di ogni anno. Le persone, giovanissime, giovani ed adulte, che presentano forme gravi di tali disturbi, richiedono un enorme impegno da parte del nucleo familiare di appartenenza, del tessuto sociale, degli educatori, dei medici e di tutti gli operatori socio-assistenziali e pastorali. Le innumerevoli difficoltà, a partire da quelle etiche, morali e spirituali, che affrontano sia le persone con DSA sia chi se ne prende cura, hanno portato a scegliere un tema così importante, difficile e delicato per questa nostra Conferenza Internazionale, giunta quest’anno alla sua XXIX edizione. Come negli anni scorsi, ci siamo adoperati affinché sia un appuntamento autenticamente internazionale, a carattere medico-scientifico e pastorale, con la presenza di Relatori e partecipanti provenienti dai 5 Continenti effettivamente rappresentati. La risposta è stata praticamente immediata ed estremamente positiva e le iscrizioni hanno superato le 650 persone in arrivo da 57 Paesi. La Conferenza Internazionale 2014 si terrà, dal 20 al 22 novembre, come di consueto nell’Aula Nuova del Sinodo della Città del Vaticano.
Tre giorni di intenso lavoro che costituiranno uno spazio di studio, approfondimento specialistico nelle diverse discipline interessate dai DSA e di scambio di esperienze tra i luminari medico-scientifici, socio-assistenziali e pastorali di tutto il mondo. Dunque un’occasione privilegiata, organizzata in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità di Roma, per fare il punto sulla ricerca e sulle cure, sugli aspetti giuridici e politico-amministrativi; tre giornate preziose per ascoltare e conoscere esperienze, per apprendere dagli specialisti più qualificati del mondo.
Il tutto nell’ottica e nella prospettiva della cura pastorale e nel rispetto delle diverse espressioni etnico-culturali, com’è consuetudine nelle Conferenze Internazionali organizzate da questo Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari. La principale finalità è, infatti, di individuare e reperire gli strumenti più adatti alla cura anche spirituale di chi, direttamente od indirettamente, è colpito da un disturbo di tipo autistico; di poter animare la Speranza, ridare lo slancio esistenziale anche a chi vive i casi più difficili, nonché per coloro – professionisti della salute, familiari, associazioni – che se ne prendono cura.
Una testimonianza preziosa sarà in effetti offerta, come complemento ai lavori nell’Aula Nuova del Sinodo, dall’esposizione delle opere di un pittore autistico di Taiwan, il signor Leland Lee, che è riuscito ad affermarsi come artista in ambito internazionale e che presenzierà all’evento.
A coronare questa XXIX edizione della Conferenza Internazionale ci sarà, sabato mattina, nell’Aula Paolo VI, il “Momento” di preghiera e di testimonianza con le persone affette da DSA, le loro famiglie e le associazioni, ma soprattutto l’attesa Udienza Generale con Papa Francesco. Sarà questa la prima volta che il Santo Padre incontrerà in forma ufficiale il delicato e complesso mondo dell’autismo.
Ad arricchire la preparazione all’Udienza, contribuiranno alcune personalità di spicco della musica: i Tazenda, Arisa e il Maestro Giuseppe Barbera, Giulio Rapetti-Mogol, accompagnati dal Coro di Voci bianche dell’Istituto Marymount di Roma.
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1 Treccani, Dizionario di Medicina, 2010
[01843-01.01] [Testo originale: Italiano]
Intervento di Mons. Jean-Marie Mate Musivi Mupendawatu
1. Promuovendo una Conferenza Internazionale sul tema dell’autismo, il Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari ha voluto offrire a tutte le realtà impegnate nel settore per prevenire, curare ed accompagnare le persone con disturbi dello spettro autistico (DSA), una occasione per riflettere insieme, ma soprattutto per condividere le conoscenze e le esperienze, al fine di mettere a frutto tutto ciò che serve, per il rafforzamento delle politiche e dei piani di azione dei Paesi e delle istituzioni ed il miglioramento delle azioni di prevenzione, cura ed assistenza promosse dalla comunità scientifica, dai presidi sanitari, dalle famiglie, dal mondo della scuola e dalle associazioni del volontariato.
2. Nella preparazione della Conferenza, il Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari ha fatto tesoro di tutte le iniziative messe in atto dalle istituzioni, organizzazioni e Paesi, avvalendosi della collaborazione e dell’expertise dell’Organizzazione Mondiale della Salute (OMS), dell’Unione Europea, del Ministero della Salute italiano e dell’Istituto Superiore di Sanità italiano.
A questo proposito vale la pena ricordare:
2.1 Il Piano d’Azione Globale 2013-2020 approvato nel maggio 2013 dalla 66ª Assemblea Mondiale della Salute; una strategia finalizzata a promuovere il benessere mentale, a prevenire i disturbi mentali, a dispensare le cure, a migliorare le possibilità di recupero, a promuovere i diritti umani ed a ridurre la mortalità, la morbidità e la disabilità delle persone con disturbi mentali.
2.2 Nella Regione Europea dell’OMS ed a livello dell’Unione Europea, sono stati sottoscritti, da tutti gli Stati Membri, programmi di priorità ed azioni per il decennio 2005/2015 (Helsinki Declaration and Action Plan, European Pact on Mental Health and Well-Being).
2.3 In Italia, il Ministero della Salute e l’Istituto Superiore di Sanità, sono stati per noi di grande aiuto. Esiste in Italia, una linea di indirizzo, una sorta di Piano d’azione, elaborato dal Ministero della Salute in collaborazione con l’istituto Superiore di Sanità e le Regioni, che intende migliorare la qualità degli interventi nel settore, prendendo in considerazione le linee guida per il trattamento dei DSA nei bambini e negli adolescenti (aspetti clinici).
2.4 Tutta la sessione del primo giorno su Epidemiologia e Politica Sanitaria dei Disturbi dello Spettro Autistico avrà come relatori gli esponenti di spicco dell’OMS, dell’Unione Europea, dei Governi dei vari Paesi e dell’Istituto Superiore di Sanità italiano.
3. Una parte importante del nostro programma è riservata alla ricerca, alla prevenzione, alla diagnosi precoce e all’identificazione dei DSA, nonché dei trattamenti farmacologici, comportamentali e innovativi. Ad oggi, siamo a conoscenza di fattori di rischio genetici ed ambientali del DSA, ma non sufficienti per determinare la patologia. Di conseguenza, non c’è un farmaco né una cura per il DSA. Oggi, oltre all’approccio convenzionale della terapia, le famiglie ricorrono a cure complementari o alternative.C’è, quindi, bisogno di indagare per una maggiore conoscenza scientifica della realtà del DSA e, in modo particolare, per quanto riguarda una diagnosi precoce per identificare il disturbo. Questa sessione avrà come relatori esperti di fama mondiale, provenienti da tutti i continenti.
Tre Relazioni meritano particolare attenzione:
1. Il trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico nei Paesi a basso e medio reddito: il ruolo dei fornitori di cure non specialistiche (Dott.ssa Mashudat A. Bello-Mojeed);
2. Gli aspetti etici e legislativi relativi alla ricerca e alla cura (Prof. Roberto Dell’Oro);
3. L’apporto dell’arte, della Religione e della comunicazione nella “cura” delle persone con DSA (Dott.ssa Marina Norsi).
4. L’incontro del Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari con le famiglie e le associazioni del settore negli ultimi anni, ci ha fatto capire l’importanza e la pertinenza della problematica dell’Autismo e quindi la necessità di coinvolgere e sollecitare l’impegno della Chiesa a tutti i livelli per delle azioni corali di aiuto e di sostegno solidale alle famiglie e alle persone con DSA. Due messaggi importanti del Presidente del Dicastero, l’Arcivescovo Zygmunt Zimowski, rivolti alla comunità internazionale in occasione della 6ª e 7ª Giornata Mondiale sull’Autismo 2013-2014, hanno ricevuto una grande e positiva accoglienza internazionale nonché l’incoraggiamento delle famiglie, delle associazioni e delle Conferenze Episcopali a perseguire con determinazione nella stessa direzione. Di qui, la decisione, dopo il parere positivo del Santo Padre, di organizzare questa Conferenza Internazionale che inizia dopo domani nell’Aula Nuova del Sinodo, il 20 novembre 2014.
5. Last, but not least, l’ultima sessione della Conferenza Internazionale si interessa degli aspetti psico-socio-culturali, educativi, teologici e pastorali. Si potrà quindi ascoltare, durante una Tavola Rotonda, gli importanti contributi delle figure coinvolte nell’accompagnamento e nella “cura” delle persone con DSA (genitori, educatori, pastori, operatori socio-sanitari, volontari, teologi…). Infine, sentiremo dalle Chiese locali, l’esperienza di tre realtà, provenienti da tre continenti ossia Africa, America ed Europa, che testimonieranno che il popolo di Dio è fortemente presente nell’impegno di servizio e di carità verso i fratelli e sorelle sofferenti dei DSA.
[01847-01.01] [Testo originale: Italiano]
Intervento del Rev.do P. Augusto Chendi, M.I.
La XXIX Conferenza Internazionale intende contribuire a rompere l’isolamento e, in molti casi, anche lo stigma che gravano sulle persone affette da disturbi dello spettro autistico, come spesso anche sulle loro famiglie.
Nondimeno, tale silente isolamento, che emargina e ferisce, non può non essere raccolto in tutta la sua eloquenza, infrangendo le barriere frapposte dalla patologia e dal pregiudizio, rinsaldando invece le relazioni interpersonali con il supporto dell’impegno sociale, con azioni sinergiche nell’ambito della cura, dell’informazione, della comunicazione e della formazione; interventi che, intraprendendo il cammino di integrazione nella comunità, favoriscono il passaggio alla vera comprensione e all’accettazione della malattia, che mai nega o intacca la dignità di cui è rivestita ogni persona.
Si possono così porre i presupposti di una speranza che non isola né le persone autistiche, né le loro famiglie, ma anzi si radica e si nutre di una collaborazione e di una fiducia reciproca all’insegna di una etica della solidarietà, che tutti dovremmo riscoprire e alimentare.
Da parte sua la Chiesa non manca di fare propria questa attenzione ed impegno concreti. Al riguardo, in quest’opera di sostegno e di rinnovata promozione della speranza nell’ambito della patologia dello spettro autistico intende iscriversi la prossima Conferenza Internazionale, che ha avuto origine tre anni fa, quando il Presidente del Pontifico Consiglio a Verona ha incontrato gli Ospiti, i Sanitari, le Famiglie e le Associazioni del Centro Diagnosi, Cura e Ricerca per l’Autismo dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona. Di fronte a questa realtà, delicata, complessa e in aumento, che investe non solo l’ambito specificamente clinico, ma anche l’impegno formativo nella scuola e nell’inserimento al lavoro soprattutto per i ragazzi e giovani autistici, il Dicastero ha ritenuto che la Chiesa dovesse impegnarsi in una solidarietà che riaccende la speranza.
Un primo segno di tale vicinanza solidale ha avuto espressione, pertanto, nei tre Messaggi, che S.E. Mons. Zimowski ha inviato in occasione della Giornata Mondiale dell’Autismo che si celebra ogni anno il 2 aprile. In sequenza i Messaggi hanno affrontato i seguenti temi: Appello alla sensibilità e alla vicinanza solidale alle persone autistiche e alle loro famiglie (2012); Solidarietà fattiva verso le persone autistiche e le loro famiglie (2013); La speranza che viene dalla collaborazione e dalla fiducia (2014).
Da quell’incontro è poi sorta anche l’idea di dare una voce ancora più ampia al problema dell’Autismo, facendone oggetto specifico di una Conferenza Internazionale, come poi felicemente si è realizzato con l’Evento che oggi viene presentato.
In particolare, tenendo conto che le nostre Conferenza solitamente vengono coronate anche con l’Udienza del Santo Padre, ci si è interrogati su quale potesse essere lo strumento migliore o più efficace per rendere partecipi queste persone all’incontro con Papa Francesco, superando l’isolamento che grande peso ha tra i disturbi dello spettro autistico.
Facendo tesoro di esperienze maturate in ambito clinico e del volontariato, siamo venuti a conoscenza dell’attività che il M° Mogol da anni svolge con gruppi di ragazzi autistici, in particolare con l’ippoterapia e la musicoterapia.
Da qui è sorta l’idea di strutturare l’incontro con Papa Francesco in due momenti; il primo, con inizio alle ore 11.00 nell’Aula Paolo VI, con un momento di preghiera e di testimonianze dal mondo dell’Autismo, intercalati da brani musicali. Il secondo momento, alla presenza del Santo Padre, avrà ancora il sapore della preghiera e della festa con l’esibizione di canti di impronta religiosa, volti a coinvolgere anche le persone autistiche e a renderle partecipi di una gestualità che ne rompa l’isolamento nel quale solitamente restano rinchiuse.
In particolare, si esibiranno Arisa con la canzone Piccola Rosa; alla presenza poi di Papa Francesco sono previsti l’esibizione dei Tazenda con il canto Ave, Maria bella, accompagnati da 60 componenti il Coro di Voci Bianche dell’Istituto Marymount di Roma. Questo Coro aiuterà anche i presenti ad una gestualità (darsi la mano seguendo un movimento ritmico) che è inconsueta nelle persone autistiche. Seguirà l’esibizione di Arisa, rispettivamente con la canzone Pace, alla quale seguirà l’Ave Maria di Gounod. Assisteremo anche l’esibizione al pianoforte di brani – uno dei quali inedito, dal titolo Rosa mentirosa – eseguiti dal M° Gioni Barbera.
Siamo fin da ora grati a questi artisti che, formati alla scuola Centro Europeo Tuscolano, fondato e diretto dal M° Giulio Rapetti Mogol, si sono offerti per questo momento di preghiera e di festa per l’Incontro di Papa Francesco con il mondo dell’Autismo.
Ovviamente, il momento più atteso saranno le parole che rivolgerà il Santo Padre; parole che senz’altro contribuiranno a creare o a rinsaldare quella vicinanza e prossimità, che nessuno esclude, ma tutti amorevolmente accoglie con rispetto, superando l’isolamento, voluto o imposto, da cui l’autismo è gravato.
Sono certo che le parole di Papa Francesco ci interpelleranno a ricreare quella cultura dell’accoglienza e della solidarietà della quale, in molti modi, egli stesso più volte si è reso interprete, come quando, nell’Esortazione apostolica Evangelii gaudium, afferma che «è indispensabile prestare attenzione per essere vicini a nuove forme di povertà e di fragilità in cui siamo chiamati a riconoscere Cristo sofferente» (n. 210).
Avremo quindi modo tutti – a diversi gradi di coinvolgimento e di responsabilità -di sentirci come Chiesa impegnati a farci “compagni di strada” con quanti vivono questo silenzio ed isolamento eloquenti, che interpellano la nostra sensibilità alla sofferenza altrui, accrescendo in tale modo la speranza e la consapevolezza, teoria e pratica, che nel rapporto con la sofferenza e con le persone sofferenti si determina e si qualifica la misura della nostra umanità, per ciascuno singolarmente come per la società nella quale viviamo.
[01842-01.01] [Testo originale: Italiano]
Intervento del Prof. Stefano Vicari
Il Disturbo dello Spettro Autistico (DSA) è una patologia del neurosviluppo che rappresenta oggi una vera emergenza sociale: un bambino ogni 68 riceve una diagnosi di DSA. Il nuovo manuale diagnostico per i disturbi psichiatrici (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder- 5th edition, DSM-5) definisce il DSA come un disturbo ad esordio precoce caratterizzato da un deficit delle capacità socio-relazionali e comunicative in presenza di interessi ristretti e stereotipati con una significativa compromissione del funzionamento nella vita quotidiana.
La parola “spettro” suggerisce l’idea di una patologia complessa con una manifestazione clinica estremamente eterogenea che si muove lungo un continuum sintomatologico racchiudendo al suo interno un ampio range di fenotipi. Le variabili che principalmente determinano la condizione clinica del bambino autistico riguardano il livello cognitivo, le abilità verbali e la severità della sintomatologia. Le cause dell’autismo sono state ampiamente indagate e ad oggi siamo a conoscenza di numerosi fattori di rischio sia genetici che ambientali, i quali isolatamente, tuttavia, non sono né necessari né sufficienti a determinare la patologia. Alcune condizioni genetiche sembrano essere maggiormente legate all’autismo e numerosi geni sembrano essere implicati mentre, dal punto di vista ambientale,non trova conferma il ruolo determinante di vaccini o delle diete alimentari ma, piuttosto, l’esposizione in gravidanza ad agenti inquinanti e l’avanzata età paterna.
La ricerca scientifica ha ampiamente dimostrato che le famiglie con bambini affetti da DSA presentano maggiori livelli di stress e minore qualità della vita non solo rispetto alle famiglie con figli con sviluppo tipico, ma anche rispetto a quelle famiglie con figli affetti da patologie psichiatriche come, ad esempio, la Sindrome di Down, o non mentali come, ad esempio, la fibrosi cistica. La risposta al perché siano proprio le famiglie con bambini autistici ad avere le maggiori ripercussioni nella vita quotidiana è da ricercare nelle peculiari caratteristiche di questo disturbo. La compromissione delle capacità sociali e relazionali, l’esordio precoce e l’andamento cronico per tutto il corso della vita, la mancanza di una causa identificata ed univoca e l’assenza di una cura contribuiscono certamente a determinare un funzionamento quotidiano complesso, articolato e difficile sia per il bambino che per le famiglie. I genitori si trovano, al momento della diagnosi, a dover ristrutturare aspettative, speranze e prospettive per il futuro rimodulando non solo l’idea che avevano costruito rispetto alla crescita del figlio, ma anche al destino del nucleo familiare in termini economici, affettivi e sociali. Infatti, avere un figlio affetto da una patologia a forte impatto come l’autismo spesso determina condizioni di pregiudizio, stigma e isolamento sociale che investono non solo il bambino, ma l’intera famiglia. In senso provocatorio si potrebbe dire che bambini autistici determinano, in un certo senso, “famiglie autistiche”. D’altra parte il rapporto tra genitori e autismo è da sempre oggetto di analisi, critica, osservazione, teorizzazione e, nel corso degli anni, il suo ruolo è radicalmente cambiato. Negli ultimi 40 anni siamo passati dalla madre “fortezza vuota” o “frigorifero” di Bruno Bettelheim agli approcci sempre più psicobiologici che hanno dato maggiore risalto alle componenti neurobiologiche piuttosto che sulla sua relazione con la figura materna. Se lo spostamento del focus dalla diade madre-bambino alle caratteristiche intrinseche del bambino stesso ha determinato da una parte un’assoluzione del genitore, dall’altro estremo, ha comportato, per certi versi, un processo in cui il genitore, non più colpevole, diventa il terapeuta e il “salvatore” del figlio con autismo. D’altra parte, anche la de-responsabilizzazione assoluta presenta un ostacolo al progresso del bambino. Ritenere che la colpa sia tutta attribuibile al fato-biologia, al destino, alla (s)fortuna determina, al contrario un’esclusione totale dalla possibilità di essere presenti nella crescita del bambino, delegando completamente le incombenze alle strutture di terapia e delegittimando il proprio ruolo di protezione e cura. Quindi, attualmente, il ruolo dei genitori sembra muoversi lungo un filo sottile, dove ai due estremi si trovano la colpa, da una parte, e la salvezza, dall’altra. Tuttavia, come spesso accade, le strategie migliori e maggiormente efficaci sono quelle intermedie che permettono alle madri e ai padri di essere parte attiva, ma non sostitutiva, del percorso terapeutico del bambino accompagnandolo con strumenti adeguati e che favoriscano il suo sviluppo.
Purtroppo la realtà assistenziale italiana è molto diversa, offrendo ai bambini e alle famiglie percorsi diagnostici tardivi, terapie in convenzione aspecifiche e non fornendo alcuna prospettiva circa la vita dopo i 18 anni. In tale realtà, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù cerca di fornire un esempio positivo da imitare promuovendo programmi di screening già nei primi anni di vita per giungere ad una diagnosi precoce, portando avanti protocolli di intervento sperimentali che possano dimostrare la loro efficacia in modo scientifico e non solo empirico e collaborando con associazioni e fondazioni attive sul territorio nazionale per creare una continuità tra l’età pediatrica e quella adulta. Ogni anno più di 600 bambini ed adolescenti vengono accolti nelle strutture ospedaliere del Bambino Gesù sia per un percorso di prima diagnosi che per follow-up e controlli clinici. Avvalendosi di professionisti del settore sia in ambito clinico che di ricerca che lavorano in équipe multidisciplinari costituite da medici specialisti neuropsichiatri infantili, psicologi e logopedisti, è possibile garantire il ricorso a protocolli di diagnosi, valutazione e trattamento aggiornati e validi. In particolare, all’interno del reparto di Neuropsichiatria Infantile è stata condotta un’esperienza di inclusione dei genitori in un programma di terapia mediata dai genitori, ovvero un percorso di supporto alla genitorialità di bambini autistici. I risultati hanno dimostrato che, rispetto ai bambini che non avevano effettuato tale terapia, questi bambini presentavano maggiori capacità comunicative e linguistiche.
Il prossimo futuro dovrà aiutarci a capire sempre più le cause del disturbo e fornirci percorsi di cura che, bassati su solide evidenze scientifiche, superino la tradizione ed i luoghi comuni.
[01841-01.01] [Testo originale: Italiano]
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http://www.fiamc.org/agenda/conferenza-internazionale-su-l%C2%B4autismo/
